Quem possui alguma condição rara de saúde precisa enfrentar diversos desafios. A doença afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos no Brasil. Por mais que o número exato não seja conhecido, a estimativa é que existam até 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, conforme Ministério da saúde. Para uma parcela desse público, o SUS é a única opção viável para receber tratamentos adequados e ter acesso a medicamentos caros, como explica o advogado especialista em direito da saúde Alejandro Javier.

“A gente está falando de medicamentos que de fato têm um custo muito elevado, mas o estado tem condições de arcar com isso. Tanto é que o percentual de pessoas que precisam, principalmente que são portadores de doenças raras, é muito pequeno comparado com toda a população. Eles acabam ficando de lado, já que eles não têm esse acesso a medicamentos mais atualizados, tratamentos mais eficazes”, analisa.

Diante desse cenário, a Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT) aprovou o PL 6.172/2023, que estabelece o prazo máximo de seis meses para a oferta de novos medicamentos, produtos, procedimentos, protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O projeto de lei agora segue para votação terminativa na Comissão de Assuntos Sociais (CAS). 

A proposta foi apresentada pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP). Segundo ela, o projeto vai permitir, por exemplo, que as pessoas com alguma condição rara de saúde, consigam ter disponibilidade de acesso à tecnologias para tratamentos e acesso a medicamentos caros. “A intenção é tornar a medida mais efetiva, incluindo-a na legislação”, salienta.

O advogado Alejandro Javier explica que o SUS precisa se adequar revendo a questão orçamentária.

“Atualmente, no Brasil, a gente tem um número muito grande de pessoas que dependem única e exclusivamente do SUS. Não tem condições de arcar com plano de saúde ou de forma particular. Então dessa forma a gente consegue incluir essas pessoas principalmente que tenham doenças raras para que elas consigam ter acesso à saúde, direito tão importante previsto inclusive na constituição”, esclarece.

Na avaliação do relator, senador Confúcio Moura (MDB-RO), o prazo para a oferta de tecnologia incorporada ao SUS, coloca todo o ciclo da política pública de disponibilização de tratamento de saúde dentro do processo legislativo.

“A participação plena do Poder Legislativo, na discussão de matéria, permite, inclusive, um melhor controle sobre as iniciativas que com elas se relacionem — o que representa um benefício evidente à população atingida”, observa.

Incorporação do novo tratamento

De acordo com o texto, o prazo começa a contar a partir da data de publicação da decisão de incorporação do novo tratamento ou medicamento — e pode ser prorrogado por 90 dias. 

“Esse prazo a mais vai ajudar para que todo o sistema se adeque e consiga implementar. Mas ali a gente está contando 180 dias prorrogados por mais 90 é um prazo totalmente justo, razoável, para que essa tecnologia, enfim, tratamento, medicamento, seja incluído, para que todos os brasileiros tenham acesso”, observa o especialista.
 

A hanseníase sempre foi uma doença rodeada de estigmas. E esse é um dos aspectos que dificulta o acesso ao diagnóstico e, consequentemente, ao tratamento. De janeiro a novembro de 2023, houve um aumento de 5% no número de casos, em relação ao mesmo período do ano anterior, de acordo com o Ministério da Saúde. 

Foram 19.219 casos de hanseníase. Destes dados preliminares, quase 20% (3.927) estão no estado do Mato Grosso — que registrou aumento de 76% quando comparado com 2022. Acredita-se que esse aumento expressivo seja explicado pela diminuição da subnotificação. 

A hanseníase é uma doença infecciosa, causada pela bactéria Mycobacterium leprae e é considerada uma das mais antigas doenças do mundo — antes conhecida como lepra. Ela atinge a pele, mucosas e o sistema nervoso periférico.

O Janeiro Roxo, mês de conscientização e combate à hanseníase, alerta para o diagnóstico da doença, que não é simples, como explica o infectologista Fernando Chagas. 

“Ela tem como característica se alojar nos nervos, especialmente nos nervos periféricos, aqueles que saem da coluna para as pernas e braços. É um microrganismo que se divide muito lentamente, por isso é de difícil diagnóstico inicial. Ela não se desenvolve tão rapidamente e não se desenvolve em todo mundo, depende da imunidade de cada pessoa”, explica.

Os primeiros sinais são as manchas hipocrômicas — de cor diferente da cor da sua pele —, geralmente com perda da sensibilidade no local, além das dores nos nervos e fraqueza nas mãos. Qualquer um desses sintomas deve ser um sinal de alerta para buscar atendimento médico imediato. Embora tenha cura, a falta de tratamento da doença pode causar lesões irreversíveis. 

Pessoas com o sistema imunológico fragilizado e idosos têm mais chances de se infectar pela bactéria. A prevenção é manter as medidas de higiene e em caso de contato com algum paciente procurar atendimento para realizar o exame físico geral, dermatológico e neurológico. 

Tratamento e preconceito

O tratamento é à base de antibióticos e pode levar até dois anos. O paciente deve tomar a primeira dose mensal supervisionada pelo profissional de saúde, sendo as demais, auto administradas. Esse tratamento é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Associado a isso, a fisioterapeuta dermatofuncional Adriana Hernandez ajuda com a retomada dos movimentos.

“Atuamos principalmente na perda dessa força muscular e na diminuição da sensibilidade, que em muitos casos não é possível recuperar totalmente, então nós entramos justamente trabalhando na diminuição dessas perdas”, explica. 

Por causa dos efeitos da hanseníase, ainda hoje existe um grande preconceito com os pacientes, como relata o infectologista.

“É um estigma muito pesado muito associado à história da doença por ser muito antiga. E outra coisa, quando o microrganismo começa a destruir os nervos, começa a prejudicar o movimento do membro, começa a destruir o tecido e pode causar deformidades, e isso também contribui para o preconceito”, comenta Chagas. 

Nova lei

Entre as décadas de 1920 e 1970, a política do país era capturar os infectados pela hanseníase e interná-los à força em hospitais-colônias, deixando-os isolados e sem contato com os familiares. Por isso, em novembro do ano passado foi sancionada a Lei nº 14.736/2023 que concede pensão vitalícia aos filhos dos pacientes, por terem sido separados dos pais durante essa internação. O valor é de um salário mínimo. 

Um milhão de pessoas vivem com HIV no Brasil. As mulheres apresentam piores desfechos em todas as etapas de cuidado. A estimativa é do Ministério da Saúde, segundo dados do Relatório de Monitoramento Clínico do HIV. Enquanto 92% dos homens estão diagnosticados, apenas 86% das mulheres possuem diagnóstico; 82% dos homens recebem tratamento antirretroviral, mas 79% das mulheres estão em tratamento; e 96% dos homens estão com a carga viral suprimida – quando o risco de transmitir o vírus é igual a zero – mas o número fica em 94% entre as mulheres.

O diretor do Instituto Luiz Gama, Júlio César Silva Santos, acredita que o fato de as mulheres estarem cada vez mais subjugadas no campo da sexualidade, da proteção e das informações, acaba tornando-a o público mais vulnerável. 

“A gente vem observando cada vez mais meninas com 12, 11, 10 anos engravidando. Existe uma cultura que a maior preocupação é ter filhos — e não a possibilidade de contrair uma doença venérea, no caso HIV também. Então é preciso superar a barreira da ignorância para que tenhamos um menor grau de infecção entre as pessoas negras —  e consecutivamente também da mortalidade”, destaca.

População negra é a mais atingida

O levantamento mostra que, além das mulheres, as pessoas negras também fazem parte do público mais afetado pela doença. Conforme o novo Boletim Epidemiológico sobre HIV/aids apresentado pelo Ministério da Saúde, do total de 61,7% das mortes, a maior parcela é de pessoas negras (47% em pardos e 14,7% em pretos), enquanto 35,6% são brancos. Cerca de 30 pessoas faleceram de aids por dia no ano passado.

Para o médico infectologista Hemerson Luz houve sim uma mudança significativa da população afetada pela doença. “Um índice maior de infecções e mortes ocorre entre negros e negras. Isso pode ser explicado pelo maior número de barreiras para essa população alcançar os serviços de saúde e ter informações seguras sobre a doença”, explica.

Além disso, o especialista acredita que o acesso da população em geral aos métodos diagnósticos, preventivos e ao tratamento, contribuem para esse resultado. “Isso tem um impacto muito grande na mortalidade em geral, como observamos na última década”, conta.

Na opinião do diretor do Instituto Luiz Gama, Júlio César Silva Santos, por conta das limitações sociais as pessoas negras têm menos acesso à informação. “Como nós temos nas grandes periferias uma concentração maior de pessoas negras e com pessoas que cada vez mais têm um acesso menor à informação, então a incidência dessas pessoas ficarem sujeitas a contrair o HIV é maior e com o sistema imunológico menos protegido, a tendência dos problemas eles são maiores ainda”, esclarece.

Falta de investimentos

O médico infectologista Francisco Jo, diz que o Brasil parou de investir nos programas voltados para certas doenças como a aids/HIV. Segundo o especialista, o governo deixou de lado estratégias importantes como a Busca Ativa — visitas de rotina nos diferentes setores que compõem os serviços de saúde, com o objetivo de identificar e investigar doenças e agravos de notificação compulsória.

“Ela era mais frequente numa época em que nós tínhamos um maior contato do programa com a atenção primária e a atenção primária fazia a Busca Ativa por ter uma maior capilaridade. Com o empobrecimento da população e a desestruturação tanto do programa quanto da atenção primária em diversos lugares do país, nós estamos fazendo muito menos diagnósticos, principalmente entre os mais pobres, onde a população negra é a grande maioria”, lamenta.

A enfermeira e Mestre em Saúde Coletiva, Epidemiologista, especialista em política, planejamento e Gestão em Saúde pública, Aline Almeida da Silva, acrescenta um outro fator: “Às vezes tem questões também de estigma, discriminação e racismo que precisam ser combatidos nos estabelecimentos de saúde para que a gente consiga captar as pessoas pretas e pardas”, pontua.

Evolução da doença

Para o médico infectologista  Hemerson Luz, as políticas públicas precisam acompanhar a evolução da doença. “Isso reflete uma necessidade do Ministério da Saúde adaptar campanhas e facilitar o acesso de forma democrática a essa população mais vulnerável, levando métodos diagnósticos, preventivos, profilaxia pré-exposição e tratamento para todos, derrubando barreiras que podem ser sociais ou mesmo um racismo nessas situações”, aponta.

Ele ainda acrescenta: “Ao dar prioridade para testagem entre as classes D e E, nós teremos a possibilidade de fazer diagnóstico precoce, tratamento precoce e, portanto, diminuir a transmissão”, esclarece.

Não menos importante, a enfermeira e Mestre em Saude Coletiva, Epidemiologista, especialista em política, planejamento e Gestão em Saúde pública, Aline Almeida da Silva, lembra da importância  prevenção através da educação.

“A forma de diminuição dos casos perpassa pela educação, educação e saúde, que deve ser trabalhada em vários níveis pensando também nessa integração com as universidades, com as organizações civis, da organização civil, trabalhar com os profissionais de saúde para que se amplie a capacidade para a execução de ações de promoção, a integração com as escolas”, salienta.

A Organização das Nações Unidas (ONU) definiu metas globais: ter 95% das pessoas vivendo com HIV diagnosticadas; ter 95% dessas pessoas em tratamento antirretroviral; e, dessas em tratamento, ter 95% com carga viral controlada. O Brasil possui, respectivamente, 90%, 81% e 95% de alcance. O Ministério da Saúde informa que todos os estados brasileiros contam com serviços de saúde ofertando a PrEP —  uma das formas de prevenção que consiste em tomar comprimidos antes da relação sexual, que permitem ao organismo estar preparado para enfrentar um possível contato com o HIV. 

Faltam poucos dias para o fim de novembro, mas a campanha sobre a importância da prevenção, do diagnóstico precoce e do tratamento do câncer de próstata continua. O Novembro Azul é um movimento mundial que tem o objetivo de alertar todos os homens sobre essa doença tão comum no público masculino e que ainda é um tabu, segundo o médico urologista, especialista em Urologia Oncológica do Centro de Oncologia do Paraná - Curitiba (COP), Antônio Brunetto Neto. Ele diz que o preconceito foi e ainda é uma das maiores barreiras para a cura do câncer de próstata. 

“Com o advento do Novembro Azul e outras campanhas de iniciativa tanto pública quanto privada, nós percebemos já no consultório que pacientes que não eram habituais, que não faziam o check-up anual, passaram a fazer”, conta.

 “A gente percebe que lentamente essa barreira vai se quebrando, os pacientes estão tomando consciência da importância do diagnóstico. É sempre importante ressaltar um papel não só do paciente, mas às vezes da família, da esposa, dos filhos, para que estimulem o homem ir ao neurologista para fazer o seu check-up regular”, complementa.

A médica oncologista clínica e membro do Comitê de Tumores Geniturinários da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC), Mariane Sousa Fontes Dias, ainda reforça: “O paciente que tem o preconceito que não quer fazer um toque retal, ele pode ter uma evolução da doença. Quando surge o sintoma, a gente já tem uma doença localmente avançada ou avançada com metástase — e são essas as condições que normalmente dificultam estratégias de tratamento curativas”, alerta.

De acordo com o Ministério da Saúde, o câncer de próstata é a segunda causa de morte por câncer na população masculina, o que reafirma a importância do diagnóstico precoce. Um levantamento do Instituto Nacional do Câncer (INCA) revela que, até 2025, a estimativa é que apareçam 71.730 novos casos de câncer de próstata por ano, no Brasil. O órgão recomenda que homens a partir dos 50 anos de idade devem procurar um urologista ao menos uma vez ao ano. Se houver histórico familiar da doença na família, os homens devem adotar essas medidas a partir dos 45 anos.

Prevenção

Segundo médicos e especialistas na área, o Novembro Azul é importante porque chama a atenção da população com relação aos cuidados com a saúde, em especial o câncer de próstata. Na opinião do diretor de ética e defesa profissional da Sociedade Brasileira de Medicina Nuclear (SBMN), Dalton Anjos, o mês de novembro é a oportunidade de reforçar cada vez mais a necessidade de fazer todos os exames de próstata que são recomendados.

“É importante justamente para isso, para que pelo menos uma vez por ano os homens sejam conscientizados que precisam fazer esses exames de prevenção e que esses exames são importantíssimos para fazer o diagnóstico precoce do câncer de próstata e com isso aumentar as chances de cura”, analisa.

O médico urologista, especialista em Urologia Oncológica do Centro de Oncologia do Paraná - Curitiba (COP), Antônio Brunetto Neto, considera o mês de conscientização como importante para aumentar o número de diagnósticos precoce. Mas alerta a população para continuarem os cuidados e não deixar para procurar um médico só em novembro de cada ano.

“A gente percebe a importância dele não só na mídia, não só nos registros, mas percebe isso de maneira prática. É muito maior a incidência de pacientes novos em novembro que nunca tinham feito check-up, que vieram por iniciativa própria ou por estímulo da família. Então existe sim esse papel de desmistificar, de conhecer a doença e existe ainda um efeito perceptível real”, relata.

O urologista, andrólogo e membro da Associação Brasileira de Reprodução Assistida (SBRA), Emir de Sa Riechi, revela que, a partir do momento que a pessoa não procura ajuda, ela pode ter um diagnóstico tardio da doença dificultando a cura. O especialista explica que o que facilita a cura da doença, como qualquer outro câncer, é o diagnóstico precoce.

“O principal objetivo da prevenção do câncer de próstata, como o câncer de mama e útero, por exemplo, é o diagnóstico precoce. Então, o objetivo da prevenção é o diagnóstico precoce. Quanto mais cedo se fizer o diagnóstico, melhores as chances de cura”. Emir de Sá complementa: “Não tem como evitar o câncer de próstata, o câncer de mama, com exames. O exame é feito para uma prevenção precoce, um diagnóstico precoce”, salienta.

Novos diagnósticos

O diretor de ética e defesa profissional da Sociedade Brasileira de Medicina Nuclear (SBMN), Dalton Anjos, explica que já existem novos métodos de rastreamento da doença. Conforme o especialista, a medicina nuclear tem se tornado mais opção na prevenção e no tratamento do câncer de próstata. A especialidade oferece exames e tratamentos inovadores por meio de substâncias radioativas, conhecidas por radiofármacos. 

“A cintilografia óssea é um exame de fácil acesso para a população brasileira. A gente tem medicina nuclear nos grandes centros, nas regiões metropolitanas de praticamente todo o Brasil, de norte a sul. São mais de 400 serviços de medicina nuclear, que oferecem esse tipo de exame que seria o básico na medicina nuclear. Ele inclusive está disponível no SUS”, salienta. 

O médico acredita que essa técnica pode trazer melhores resultados e mais qualidade de vida para o paciente. 

“A cura é muito difícil quando o câncer já está espalhado, quando ele é metastático. Mas o que a gente consegue é controlar a doença ou muitas vezes fazer com que ela reduza a ponto dela não ter mais nenhum sinal, tanto nos exames de imagem quanto nos exames bioquímicos”, relata. 

Fatores de alerta

Para o urologista, andrólogo e membro da Associação Brasileira de Reprodução Assistida (SBRA) Emir de Sá Riechi algumas situações levantam um alerta para a doença. Ele diz que os sintomas do câncer de próstata são relacionados, basicamente, ao fator urinário.

“A próstata altera o hábito urinário quando ela cresce, independente se é tumor maligno ou benigno. Os principais sintomas que o homem geralmente percebem são o aumento da próstata, a alteração do jato urinário e, às vezes, a retenção urinária”, explica. 

Mas ainda existem muitos desafios. O médico urologista, especialista em Urologia Oncológica do Centro de Oncologia do Paraná - Curitiba (COP), Antônio Brunetto Neto, explica que a evolução da doença pode acontecer muito rápida e, quando é diagnosticada, pode estar em uma fase mais avançada da doença.

“O câncer de próstata acontece quando uma célula tem o seu material genético alterado e ela passa a se diferenciar das outras células normais. E é uma célula que muitas vezes vai perdendo as características da célula normal e apresenta uma replicação acelerada.”. Ele ainda crescenta: “Ela cresce mais rápido do que as células normais. Esse crescimento pode acontecer e demorar para acontecer ao longo dos anos. Por isso que os sintomas muitas vezes são tardios”, informa.

Novembro Azul

O mês de novembro é dedicado à conscientização e prevenção do câncer de próstata. Para que o cuidado integral aconteça em todas as etapas, são necessários um planejamento cuidadoso, a organização dos serviços de saúde e o monitoramento permanente das ações de controle.

Segundo o Ministério da Saúde, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece informação e atendimento com equipes multiprofissionais aptas a realizarem diagnóstico e acompanhamento. Além de exames clínicos, laboratoriais, endoscópicos e radiológicos, procedimentos cirúrgicos e tratamento em hospitais habilitados em oncologia. 

Muita gente não sabe, mas pode estar com artrose. De acordo com o presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia, Marco Antônio Araújo da Rocha Loures, não existem dados estatísticos precisos porque muitas pessoas que sentem alguns sintomas acabam se medicando por conta própria e não procuram atendimento.

“Ela tem uma leve dor, vai tomando remédio, mas não procura especialistas e acaba não entrando nas estatísticas”, pontua.

No conjunto das doenças agrupadas sob a referência de reumatismos, a osteoartrite é a mais freqüente, representando cerca de 30 a 40% das consultas em ambulatórios de Reumatologia, aponta a Sociedade Brasileira da especialidade.

Também conhecida como osteoartrose, artrose ou doença articular degenerativa, ela tem a natureza inflamatória causada pelo desgaste da cartilagem, o que provoca aumento da fricção entre os ossos e leva à inflamação local, dor e até mesmo a incapacidade funcional. 

“É uma degeneração ou perda da cartilagem que é uma substância que fica entre as articulações e faz com que essas articulações se movimentem”, explica Loures, que ainda acrescenta: “Quando você tem uma perda excessiva dessa cartilagem, ela leva a artrose ou osteoartrite como nós tecnicamente chamamos”.

Pouco comum antes dos 40 anos, a artrose é mais freqüente após os 60. De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, aos 75 anos, 85% das pessoas têm evidência radiológica ou clínica da doença, mas somente 30 a 50% dos indivíduos com alterações observadas nas radiografias queixam-se de dor crônica.

Os sintomas mais comuns incluem dor e inchaço nas juntas, que podem começar pelas pequenas articulações das mãos e pés. Ao longo do tempo, também podem comprometer as articulações maiores, de joelhos, quadris e tornozelos. 

Causas

O ortopedista especialista em coluna vertebral e medicina regenerativa, Luiz Felipe Carvalho, diz que a genética familiar é a principal causa da artrose, mas ainda cita outros fatores. “Altos impactos nas articulações, joelhos, tornozelos, quadril e coluna, alimentação inflamatória, por exemplo, e ingestão de glúten, açúcares e laticínios podem levar a pessoa a uma artrose, inclusive precoce”, revela.

Para o presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia, ao saber de casos de artrose na família, a pessoa deve logo procurar atendimento médico como prevenção.

“Quando começar a sentir alguma dor, algum sintoma, procurar um tratamento para fazer a prevenção. A prevenção é muito importante”, ressalta.

Marco Antônio Araújo da Rocha Loures ainda acrescenta: “O grande problema é que quando ela está muito avançada, a pessoa fica com dificuldade de se levantar, de andar, ela pode cair, pode sofrer fraturas e até traumatismo”, informa.

Tratamento

De acordo com o médico ortopedista, a artrose é dividida em vários graus, contudo, o tratamento tem melhor resultado na fase inicial. “Numa fase inicial, a gente consegue melhorar a articulação, usar o gelo para diminuir o grau inflamatório, melhorar a musculatura, distribuir melhor a força nos outros elementos como, por exemplo, o osso, ligamento, músculo, tendão, quando a cartilagem propriamente não está conseguindo fazer o seu trabalho habitual”, enfatiza.

Segundo Luis Felipe Carvalho, atualmente, existem acompanhamentos específicos para cada estágio da doença. “Hoje existe o tratamento principal de suplementação na fase inicial, tratamento com célula tronco numa fase mediana para recuperação articular, diminuição do grau inflamatório, e numa fase mais avançada da doença a gente tem o advento de usar as próteses”, conta.

O especialista observa que existe ainda uma preocupação com o fator racial. “Pele branca e olho claro tem mais risco de ter artrose por causa do colágeno. A pele da pessoa que é mais branca ela pode enrugar mais cedo por causa do colágeno, então isso também ocorre na articulação onde acaba sendo mais comum casos de artrose na pessoa branca e de olho claro”, aponta.

Na opinião dos especialistas, buscar atendimento logo no início é o primeiro passo para lidar com o problema. Ao realizar um tratamento da artrose bem direcionado, os médicos afirmam que é possível alcançar melhoras significativas na vida do paciente, promovendo melhor qualidade de vida, alívio da dor, entre outros benefícios.

Dados do Ministério da Saúde estimam que cerca de 108 mil pessoas vivem com o vírus HIV em seu corpo e ainda não sabem, sendo a maioria jovens entre 15 e 24 anos. O diagnóstico tardio é um dos principais agravantes para a população que vive com HIV, como destaca a infectologista e professora da Universidade de Brasília (UnB), Juliana Lapa. “Hoje o problema dos nossos pacientes de HIV que morrem são por dois caminhos: ou diagnóstico tardio demais —  a pessoa descobre já doente, ou abandono de tratamento, são as pessoas que não têm constância. Esse é o grande problema do HIV no Brasil”, alertou.

Entre 1980 e junho de 2022, foram identificados 1.088.536 casos de Aids no Brasil, segundo a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente do Ministério da Saúde. Na última semana, foram publicadas portarias anunciando que o SUS vai oferecer três novos medicamentos para tratamento de pessoas com HIV. São eles o Darunavir 800 mg, o Dolutegravir 5 mg e o Raltengravir 100 mg granulado.

O tratamento com a medicação recomendada ajuda a evitar o enfraquecimento do sistema imunológico e interrompe a transmissão do vírus, como elucida a infectologista Juliana Lapa. “Tomar constante impede a replicação viral. E, além disso, hoje a gente já sabe que quem está tomando a medicação adequadamente para o HIV não está transmitindo o HIV. Quem atinge valores que a gente chama de indetectável está intransmissível, então também tem esse benefício para a sociedade, de a gente conseguir interromper o ciclo de transmissão”, afirmou.

Novos medicamentos

Os antirretrovirais são fundamentais para aumentar o tempo e qualidade de vida das pessoas que vivem com HIV e reduzir o número de internações e infecções por doenças oportunistas. Dentre os novos remédios disponíveis pelo SUS está o Darunavir 800 mg, que é destinado a pacientes vivendo com HIV, em falha virológica ao esquema de primeira linha e sem mutações que indiquem resistência ao fármaco. 

Os outros dois novos remédios são recomendados para crianças: o Dolutegravir 5 mg é indicado para tratamento complementar ou substituto em crianças de dois meses a seis anos de idade; e o Raltengravir 100 mg granulado é recomendado para profilaxia de transmissão vertical em crianças com alto risco de exposição ao HIV.

O infectologista Álvaro Costa, do Serviço de Extensão ao Atendimento de Pacientes com HIV do Hospital das Clínicas, fala da importância dos dois medicamentos destinados às crianças. “Essas formulações nessa posologia facilitam a adesão para as crianças que vivem com HIV. Então essas formulações que saíram, do Dolutengravir e do Raltengravir em granulação, são para utilizar para tratar esse estrato populacional. infelizmente, apesar de todos os avanços ainda tem crianças com diagnóstico de HIV. O Brasil tem melhorado, e muito, esses indicadores. Cada vez menos transmissão materno infantil, mas é importante se lembrar que existe um contingente de crianças que vivem com HIV no Brasil e que precisam ter boas ferramentas para tratamento”, ressaltou.

De acordo com as portarias publicadas, o Ministério da Saúde tem até 180 dias para efetivar a oferta dos medicamentos no SUS.
 

Segundo o Atlas do Diabetes da Federação Internacional de Diabetes (IDF), atualmente, o Brasil possui aproximadamente 16,8 milhões de adultos entre 20 e 79 anos de idade portadores de diabetes, o que o torna o 5º país em incidência de diabetes no mundo, ficando atrás apenas da China, Índia, Estados Unidos e Paquistão. 

Com o objetivo de amenizar essa situação, no dia 12 de abril foi lançada a Frente Parlamentar Mista para a Prevenção, Diagnóstico e Tratamento do Diabetes, uma iniciativa da deputada Flávia Morais (PDT – GO).

“Nós vamos estar atuando em todo o território nacional através dos parlamentares representantes e vamos fazer uma articulação muito forte junto aos órgãos do executivo federal, junto ao judiciário, aos outros órgãos para que a gente possa garantir o direito da população brasileira a esse tratamento, ao acompanhamento desta doença”, expôs. 

O que é diabetes e seus sintomas

Karla Melo, coordenadora do Departamento de Saúde pública da sociedade brasileira de diabetes, explica que diabetes é uma doença crônica, caracterizada pelo aumento da glicemia e que também pode se expressar pela presença de sinais e sintomas, tais como: 

Diabetes tipo 1

• Fome frequente;
• Sede constante;
• Vontade de urinar diversas vezes ao dia;
• Perda de peso;
• Fraqueza;
• Fadiga;
• Mudanças de humor;
• Náusea e vômito.

Diabetes tipo 2

• Fome frequente;
• Sede constante;
• Formigamento nos pés e mãos;
• Vontade de urinar diversas vezes;
• Infecções frequentes na bexiga, rins, pele e infecções de pele;
• Feridas que demoram para cicatrizar;
• Visão embaçada.

“Mas a sua característica principal é a glicemia elevada que é identificada em exame laboratorial ou durante rastreamentos usando a glicemia capilar, mas que posteriormente precisa ser confirmado pelo exame laboratorial”, explica.

A coordenadora informa que a glicemia em pessoas que não possuem diabetes, variam entre 70 a 99 miligramas por decilitro. Indivíduos com glicemia de jejum alterada ou pré-diabetes, tendem a ter uma taxa de 100 a 125 miligramas por decilitro e glicemias iguais ou superiores a 126, são caracterizadas como diabetes, porém o exame precisa ser repetido para ter certeza do diagnóstico.

Tipos de diabetes

Karla Melo explica que os tipos de diabetes mais comuns são os tipos 1 e 2, mas também existem outros como a diabetes gestacional e a pré-diabetes. 

Diabetes Tipo 1 -  Diagnosticado mais frequentemente em crianças e adolescentes, possui sintomas intensos o que gera um diagnóstico mais facilitado;
Diabetes Tipo 2 - Diagnóstico mais frequente em pessoas com mais de 45 anos e corresponde a 90% das pessoas com diabetes;
Diabetes gestacional - Caracterizada pelo aumento dos níveis de glicose no sangue durante a gravidez e que, após o parto, pode se tornar a diabetes do tipo 2;
Pré-diabetes - Apresenta níveis de glicose no sangue mais altos do que o normal, mas ainda não são tão altos para ser caracterizada como diabetes do tipo 2.

Tratamento

O tratamento para a doença irá depender de acordo com o tipo de diabetes que o paciente possui. 

Pacientes com diabetes Tipo 1 precisam de aplicações diárias de insulina para manter os níveis de açúcar no sangue dentro da faixa considerada normal. É recomendável possuir um dispositivo, conhecido como glicosímetro, em casa para medir com precisão a quantidade de glicose presente no sangue.

Para pacientes que possuem diabetes tipo 2, podem ser utilizados 3 tratamentos que irão variar de acordo com as necessidades específicas para cada caso, são eles:

• Inibidores da alfa-glicosidase: atuam bloqueando a digestão e absorção de carboidratos no intestino;
• Sulfonilureias: promovem a produção de insulina no pâncreas por meio das células pancreáticas;
• Glinidas: funcionam igualmente ao estimular a produção de insulina pelo pâncreas.

Para tratar o diabetes gestacional é necessário um acompanhamento específico, com estimativas regulares da curva glicêmica, tendo que manter as taxas de açúcar em ordem com refeições fracionadas ao longo do dia e diminuir os alimentos gordurosos.

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O Dia Mundial do Ceratocone, celebrado em 10 de novembro, foi criado pela National Keratoconus Foundation (NKCF) em 2016, para informar e conscientizar sobre a enfermidade. Segundo o Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO), o problema atinge cerca de 150 mil brasileiros por ano. Ainda de acordo com o CBO, o ceratocone é o principal responsável pelos transplantes de córnea no país. 

Foi ainda na infância, aos nove anos, que Marco Antônio Delgado, jovem de 25 anos e morador da cidade-satélite de Sobradinho, no Distrito Federal, foi diagnosticado com ceratocone. Marco Antônio tem a doença  nos dois olhos. E precisa usar lentes de contato especiais para poder enxergar. Ele conta que a doença também o afeta financeiramente.

“A doença me atrapalha no dia a dia na questão de ser obrigado a usar uma lente de contato rígida, que é uma lente difícil de encontrar e é mais ou menos R$ 1.200 o par. Além de ser meio desagradável de colocar isso todo dia, mas eu não enxergo absolutamente nada sem as lentes de contato. Então é muito difícil de lidar no dia a dia, mas a gente acaba acostumando”, diz Marco Antônio.

A oftalmologista do CBV-Hospital de Olhos,  Fabíola Marazato, explica que o ceratocone afeta a estrutura da córnea e causa o afinamento do tecido, que o deixa com aspecto de cone. Segundo a médica, essa condição faz com que o paciente tenha uma baixa visão e, geralmente, esse problema se inicia na adolescência e início da idade adulta.

“Não tem uma forma de prevenir. Porém, hábitos como coçar os olhos, esfregar muito os olhos podem levar a uma progressão da doença. Em casos mais avançados, pode até ser recomendado um transplante de córnea para corrigir e melhorar a acuidade visual”, afirma.

Marazato ainda ressalta que o diagnóstico do ceratocone é possível por meio de consultas periódicas e exames. A oftalmologista também afirma que, atualmente, há meios para estabilizar o avanço da doença ocular e tratamentos para evitar formas mais severas.

Projeto de Lei

Tramita na Câmara dos Deputados um projeto de lei (PL 1405/2022) que visa instituir a Política Nacional de Prevenção da Cegueira e Reabilitação Visual de Pessoas com Ceratocone. A proposta foi apresentada em maio deste ano.

Entre as medidas previstas no projeto estão a organização de uma rede oftalmológica assistencial para a redução do tempo de espera de realização de diagnóstico e procedimento terapêutico e a capacitação de profissionais da saúde a respeito da doença, com treinamento para realização de avaliação básica da acuidade visual.

Segundo justificativa apresentada pelo autor do projeto de lei, Bibo Nunes (PL/RS), o objetivo da proposta é “melhorar o acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado e oportuno do Ceratocone, além de informar melhor a população sobre a saúde ocular”.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro sanitário do terceiro produto de terapia gênica para tratamento de câncer. O fármaco é destinado a pacientes adultos com linfoma de grandes células B (LDGCB) — linfomas graves — recidivados ou refratários. Ou seja, para aqueles em que não houve resposta aos tratamentos iniciais ou os casos em que o tumor some, mas volta após algum tempo. O medicamento é conhecido como Yescarta e fabricado pela Kite, empresa da Gilead Sciences Farmacêutica do Brasil.

Neste ano, dois outros produtos receberam sinal verde pela Anvisa e foram aprovados, são eles:  Kymriah (tisagenlecleucel), da empresa Novartis Biociências, utilizado para tratamento de linfoma e Leucemia linfoide aguda (LLA) em pacientes jovens; e o Carvykti (ciltacabtageno autoleucel) da empresa Janssen-Cilag Farmacêutica, indicado para pacientes adultos com mieloma múltiplo que já receberam algumas linhas de tratamento. 

O que é a Terapia gênica?

A terapia gênica é um tratamento que introduz genes saudáveis do próprio receptor no organismo para substituir ou modificar células que estão causando problemas de saúde — é como uma alteração genética. Segundo informações da Anvisa, a terapia com células geneticamente modificadas tem demonstrado perfil de segurança e eficácia no tratamento de pacientes em recidiva e refratariedade para linfomas graves.  

Entenda como funciona

A terapia gênica avançada consiste em retirar as células de defesa (células T) do próprio doador com linfoma, leucemia ou com mieloma múltiplo e encaminhar esse material para uma base de produção dos CAR-T Cells (células produzidas em laboratório derivadas das células mais importantes do nosso sistema de defesa). 

Essa técnica fornece o gene saudável, para corrigir a mutação causadora de doenças presentes no DNA do paciente. A introdução do material genético em tecidos e em células com fins terapêuticos pode atuar de duas maneiras: ou simplesmente na adição de genes ativos ou na modificação ou supressão de genes defeituosos. Para que o procedimento seja possível, são utilizados vetores virais que tornam o vírus inofensivo e retiram o potencial patogênico. Isso permite o transporte do gene terapêutico saudável para o interior das células e dos tecidos-alvos. 

“As células T do doador vão estar agora com o sinalizador na sua superfície para detectar essas células doentes do linfoma CD 19. Então o linfócito T. ele vai como um míssil teleguiado atrás dessas células positivas do linfoma. E quando ele encontra, ele é ativado e se torna uma célula efetora. E essa célula efetora, ela é capaz de aniquilar, exterminar de matar as células do linfoma”, explica o onco-hematologista Volney Vilela. 

Cuidados especiais

O médico Volney Vilela destaca que apesar de ser um tratamento seguro, a terapia gênica é um procedimento de alta complexidade que demanda cuidados especiais com pacientes que já vêm de um processo de quimioterapia, desde a estrutura necessária para o manejo do produto até a qualificação específica dos profissionais que vão manipular, administrar e monitorar o paciente. Dentre as principais preocupações de segurança, o onco-hematologista destaca “a síndrome de liberação de citocinas (SRC), uma resposta sistêmica à ativação e à proliferação de células CAR-T, que pode causar infecções.” A previsão é de que o fármaco esteja disponível para uso comercial e uso clínico no Brasil no primeiro semestre de 2023. 

Há um mês, no dia 22 de setembro, foi celebrado o Dia Mundial da Leucemia Mieloide Crônica (LCM). Ela ocorre a partir de uma anormalidade genética chamada de cromossomo Philadelphia, que é resultado da troca de material genético entre dois outros cromossomos, o 9 e o 22. É por esse motivo que a data foi escolhida para chamar atenção à doença.

De acordo com dados do Ministério da Saúde, cerca de 80% dos diagnósticos da leucemia ocorrem em pessoas com 45 anos ou mais. “Isso porque quanto mais velho nós somos, quanto mais velhos nós ficamos, maior é a tendência de haver alterações genéticas, alterações nos nossos genes que podem desencadear qualquer tipo de câncer, inclusive a leucemia mielóide crônica”, explica Diogo Kloppel, médico hematologista.

Em março deste ano, Cintia Alves Ferreira de Jesus descobriu que sua filha Natasha, de 3 anos, estava no grupo dos demais 20%. “Não foi fácil quando eu recebi esse diagnóstico, porque não imaginava que ela teria leucemia e eu pensava muito positivo que ela não teria. Então quando eu fiquei sabendo, foi um choque muito grande, passei a noite chorando, sofrendo por causa dessa situação. Eu não sabia o que era leucemia direito”, contou a mãe de 34 anos.

A enfermidade é um tipo de câncer de origem desconhecida e considerada pelo Ministério da Saúde como rara, ou seja, atinge até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Assim como os demais tipos de leucemia, ataca os glóbulos brancos, afetando os leucócitos e tem como principal característica o acúmulo de células doentes na medula óssea, impedindo a produção de células saudáveis do sangue.

Sobre a prevenção, Kloppel faz um alerta. “Infelizmente, ainda não existe algum método de prevenção para a leucemia mieloide crônica. Realmente o mais importante é estar sempre com seus exames em dia e fazer seus exames periódicos para, se acontecer, você pegar no início e começar a tratar o quanto antes". Segundo o especialista, muitos pacientes descobrem a doença em exames de rotinas, mas fadiga, aumento do volume abdominal, dor abdominal e perda de peso podem ser alguns dos sintomas.

Tratamento

Pacientes com leucemia podem procurar pelo tratamento integral e gratuito no Sistema Único de Saúde (SUS), além da assistência necessária, sejam crianças, adolescentes ou adultos. O procedimento é baseado na destruição das células leucêmicas, mediante o uso de medicamentos específicos que inibem a alteração genética do "cromossomo Philadelphia".

Se diagnosticada precocemente, as chances de cura de leucemia são de 90% para as crianças e de 50% em adultos de até 60 anos, aponta a  Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale). No caso da LCM, ressalta Kloppel, há remédios que ajudam no controle da doença. “Também pode ser realizado o tratamento com transplante de medula óssea, que ainda hoje é a única forma de curar essa doença", ressalta o médico.

Para sorte de Cíntia e Natasha, a descoberta da doença aconteceu ainda bem cedo, o que ajudou no tratamento realizado no Hospital da Criança, em Brasília. “Graças a Deus, com 15 dias já não tinha mais traços da leucemia nela”, celebrou a matriarca. “Hoje eu considero minha filha curada. Ela tem que continuar o tratamento para a leucemia não voltar”, completa.

Na rede pública, o tratamento é realizado pelos estabelecimentos de saúde habilitados como Unidade de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (UNACON) ou Centro de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (CACON), que oferecem, a depender de cada caso, cirurgia oncológica, radioterapia, quimioterapia (oncologia clínica, hematologia e oncologia pediátrica), medidas de suporte, reabilitação e cuidados paliativos.